• Le diagnostic officiel : pas pour moi...

    Dernièrement, j'ai pris des distances avec les communautés (forums, groupes FB...) qui fleurissent un peu partout sur la Toile et qui sont consacrées à Asperger. Pourquoi ? Tout simplement parce qu'à chaque fois, au bout d'un moment, se pose la question de ma "légitimité" au sein de tels groupes.

    Au début, je pensais que ça venait du fait que je n'avais pas de diagnostic officiel. Après tout, l'avis isolé d'une psy est un bon indice mais n'a rien d'une vérité absolue. Je le sais, j'en suis consciente, je l'admets, et...je m'en fiche.

    Manifestement, ça pose un autre problème. Je ne suis pas à la recherche d'un diagnostic qui inscrirait mon Asperger dans le marbre. Qui me ferait passer de "supposément Asperger" à "réellement Asperger". Bref. Il parait que les Aspies n'aiment pas les incertitudes. Personnellement, je n'ai pas l'impression d'être dans l'incertitude. Je suis convaincue que je colle au profil Asperger. Je pense également que je ne suis pas "que" Aspie. Je suis trop solitaire, ça fausse forcément la donne à un moment donné. Comment souffrir de l'incapacité à nouer des liens sociaux quand on n'a jamais ressenti le moindre attrait pour la dimension sociale, justement ? Je n'ai jamais, jamais, jamais souffert de mon inaptitude à nouer des liens. Au contraire, j'ai toujours souffert des tentatives extérieures pour "faire exploser" ma bulle. J'ai souffert quand les instits me forçaient à poser mon précieux bouquin pour aller jouer à des jeux crétins avec des camarades pour qui je n'éprouvais aucun intérêt. J'ai souffert quand, pour me "socialiser", ma mère s'est mise en tête de garder des marmots (qui au passage doivent garder un souvenir ému de mon accueil chaleureux, arf !). J'ai souffert quand mes parents m'ont "forcée" à fêter mes anniversaires en classe, alors que je n'y voyais qu'un calvaire. J'ai souffert quand, toujours pour me socialiser, ils ont tenté une inscription au club de tennis, pour m'inciter à sortir de chez moi.

    Il semblerait que la "souffrance" (le terme est quand même fort !) que je ressentais alors n'ait rien à voir avec la souffrance, réelle, douloureuse, handicapante, que les Aspergers lambda ressentent quand ils subissent une situation sociale. Le truc, c'est qu'en majorité, ils VEULENT s'intégrer dans la vie sociale. Ils VEULENT avoir des amis. Ils VEULENT qu'on leur parle, qu'on les invite, qu'on les prenne en considération.

    Moi... Eh bien, moi, c'était, et c'est encore, exactement l'inverse.

    Le hic, c'est que j'ai souvent retrouvé les mêmes travers sur les groupes que j'ai fréquentés. Visiblement, pour beaucoup, il y a un portrait-type de l'Asperger pur souche. Il doit souffrir de son isolement. Il doit rêver d'avoir une vie de famille normale, classique, chaleureuse. Il doit se remettre sans cesse en question. J'en passe. Je pense que cette façon de voir les choses est non seulement faussée mais dangereuse. Être Asperger, ça n'est qu'une caractéristique parmi tant d'autres. Ça ne définit pas une personne dans son ensemble. Il faut aussi accepter de tenir compte de la personnalité, de l'enfance, du cadre de vie, du milieu social même, allez savoir ! Je suis (supposément) Asperger, mais je suis aussi solitaire, réservée, méfiante, geek, un peu snob à mes moments perdus, vieux jeu sur beaucoup de domaines, etc... Il peut y avoir des Aspergers qui ne supportent pas d'être seuls, d'autres qui vont avoir besoin de s'exprimer à tout bout de champ, d'autres qui vont être naïfs et facilement manipulables... Encore une fois, tout est une question de caractère !

    De même, beaucoup d'Aspies semblent prendre plaisir à dénigrer ceux qu'ils appellent les "Neurotypiques". A croire que l'intelligence et la gentillesse ne sont que l'apanage des Aspergers... Je trouve un peu dommage de tomber dans la caricature. Si je ne suis pas la dernière à me plaindre des gens qui m'agacent, ce n'est pas pour autant que je les dénigre parce qu'ils sont "Neurotypiques" ! 

    Donc, voilà, j'ai mis de la distance avec tout ça. Ca me chauffait les oreilles depuis un petit moment, et hop, juste avant mes vacances, j'ai éprouvé soudain de besoin de couper les ponts. Attention, je ne dis pas que tout le monde dans ces groupes est rangé à la même enseigne ! Et je maintiens que ce genre de structures peut être une véritable aide pour les gens qui cherchent de l'aide pour mieux vivre leur Asperger. Cependant, moi, je considère que je n'y ai pas (plus ?) ma place.

    A cause de mon refus de diagnostic officiel, mais pas que.

    Le diagnostic officiel, justement, venons-en. Pourquoi je le refuse ? Je pourrais invoquer le fait que je n'aime pas les psys. Que l'idée d'être hachée menu pendant trois ou quatre jours par des tas de psy-bidules-chouettes me donne des sueurs froides (à choisir, je préférerais encore être enfermée pendant le même laps de temps avec des zombies évadés de The Walking Dead !). Que, ne conduisant pas, j'aurais déjà du mal à faire le trajet jusqu'au CRA de ma région et que je ne me sens pas le courage d'affronter le train, le bus et le tram. Que, mes parents (enfin ma mère surtout) refusant de prendre part au diagnostic, je pense déjà partir avec un sérieux handicap...

    La vérité, elle tient en une phrase : JE N'AI PAS BESOIN DE CETTE RECONNAISSANCE ! N'en déplaise à la psy que j'ai vue un temps, et qui m'a orientée vers la piste Asperger, je n'éprouve aucune envie d'officialiser la chose. D'après cette spécialiste, je finirai (pas au conditionnel mais bien au futur !) tôt ou tard par souffrir et de mon isolement "extrême" (d'après elle) et de mes difficultés relationnelles, et de mon stress quasi permanent. Elle pensait que vouloir travailler à temps plein jusqu'à la retraite était une utopie, et que je n'y parviendrais pas. Elle craignait le burn-out (que j'ai frôlé, je crois, mais pas du tout à cause d'Asperger ! Plutôt à cause de l'incompétence et de la méchanceté de certains...) et voulait me convaincre de passer par le CRA pour obtenir la confirmation du diagnostic, et par la suite...un statut "AAH". Ce qui signifie : Allocation pour Adulte Handicapé. Non mais, seriously?? J'ai mis un terme au suivi psy devant son insistance sur le sujet. Je n'ai aucun préjugé sur les Aspergers qui bénéficient de ce statut, je sais que beaucoup ont de réelles difficultés à gérer le quotidien et que ça les rend incapable d'affronter le monde du travail. MAIS je sais aussi que j'ai eu toute ma vie une chance MONSTRUEUSE (pourvu que ça dure, hihi !) et que je ne m'imagine pas me retrancher derrière Asperger pour ne plus bosser qu'à mi-temps (c'était son idée...).

    Nom d'un éléphant rose : j'ai 34 ans, un appartement à moi, un boulot fixe depuis 13 ans et un statut tout beau tout neuf de fonctionnaire ! En quoi ai-je le droit de me plaindre ? Alors oui, je suis crevée tous les soirs. Alors oui, je suis incapable de socialiser, même le weekend, même pendant les vacances, parce que le boulot me vide de toute envie de voir du monde. Alors oui, j'ai deux-trois crises d'angoisse par jour, et une bonne crise de migraine par semaine dès que je travaille. Et puis ? Je connais ça depuis mon enfance. J'ai toujours somatisé. J'ai toujours eu des angoisses. Des troubles du sommeil. J'en passe. J'ai l'habitude, en quelque sorte. Je sais que je ne serai jamais zen. Boulot ou pas. Et puis j'aime trop mon petit confort pour me priver d'une bonne moitié (si pas plus !) de ma paie ! Pour de bon, voir moins d'argent entrer sur mon compte en banque serait une bonne grosse source d'angoisse !

    Et puis quand bien même... Tout ce que j'ai cité plus haut, l'appart, le boulot, la vie indépendante... Je sais que ça rendrait perplexes les psys du CRA. Je suis une Aspie-Caméléon, j'ai su dompter mes difficultés pour devenir parfaitement autonome (ou presque). Contrairement à beaucoup, je sais gérer les difficultés administratives, je sais téléphoner pour obtenir des renseignements (même si je maintiens que le téléphone est une invention du diable !), je sais gérer mes finances à la perfection, je sais tout autant gérer mes relations avec ma hiérarchie, prendre des initiatives, imposer mes idées... Reste les difficultés relationnelles. Elles sont réelles, je le sais. Mais je sais aussi qu'elles n'occasionnent aucune souffrance, et je ne me vois pas prétendre le contraire devant des professionnels juste pour obtenir l'officialisation du diagnostic.

    On m'a accusée récemment de vouloir surfer sur l'effet de mode. Il semblerait qu'être Aspie, c'est tendance. Eh bien désolée, mais moi, je n'en tire aucune gloire. Et si au contraire je voulais me pavaner et afficher bien haut l'étiquette "JE SUIS ASPIE", il me semble que j'aurais entamé les démarches auprès du CRA depuis belle lurette ! Je ne parle pas d'Asperger à tout bout de champ. J'ai jugé utile d'informer les gens que je connais, mais depuis j'ai laissé le sujet de côté. C'est un peu comme si je leur avais dit "au fait, je suis myope". Mon mode de vie n'a rien de glorieux. Rien de honteux non plus, soyons clair. Mais il n'y a pas de quoi en faire la publicité !

    Je ne demande à personne de valider le diagnostic "officieux" que j'ai reçu. Je ne demande à personne d'y croire à 100%. Je considère que l'essentiel, c'est que moi, je me reconnaisse dans ce portrait. Que je puisse enfin mieux cerner mes difficultés. Les cerner, pas les dompter, pas les effacer, pas les "surmonter". Je n'ai pas envie, pas besoin de changer de mode de vie. Être officiellement reconnue Asperger, ça ne me rendrait ni plus zen, ni plus sociable. Ça n'enlèverait rien au fait que je n'ai jamais éprouvé le besoin de construire un cercle social.

    Donc non, désolée, même si ça enlève une partie de ma crédibilité, je le maintiens : pas de diagnostic officiel pour moi !!

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  • Commentaires

    1
    vinushka
    Samedi 12 Mars 2016 à 16:03

    J'ai adoré ton article. Je suis dans une situation similaire et je fais beaucoup d'efforts au quotidien. Mais quand ma mère me dit d'aller officialiser, c'est non. J'ai eu un enfant jeune, et c'est par son biais que je me suis renseignée sur ce syndrome dont il a tous les symptômes depuis petit. Et pour lui, je fais pas mal de démarches fatigantes. Je suis très différente de mon fils (qui est sociable mais dans sa bulle, moi je suis très réservée et ne souffre pas de mon isolement), mais je me suis reconnue aussi. Si ma mère me dit d'officialiser, c'est que parfois c'est difficile et elle a peur que malgré mon potentiel, je n'y arrive pas. Mais bon, j'ai d'autres chats à fouetter et que je le sois ou non, au fond, ça change quoi ? Si jamais je le suis, la reconnaissance d'un statut "AAH" ne m'intéresse pas. Si jamais je ne le suis pas, ça ne changera rien à mes difficultés. 

    J'ai juste décidé d'arrêter de faire trop semblant depuis que j'ai connaissance de ce syndrome (je me forçais à sortir alors que ça me fatiguait et me déprimait. Et quand j'avais le courage de le dire, on ne me comprenait pas : sortir, voir du monde, c'est censé nous ressourcer. Mais si, vas y sors, ça te fera du bien. Non, ça me fait juste péter un câble rien que d'y penser). J'ai arrêté de me sentir anormale, mais je ne suis pas pour autant fière de cette différence (oui, c'est la mode apparemment, mais comme toi je m'en bas le coquillard). Je m'en sers surtout pour apprendre à mieux vivre, en accord avec moi-même. Mais pour mon fils c'est très compliquée et plutôt visible dans son comportement. Malgré ça, les gens sont toujours aussi septiques. Il va avoir droit à une AVS pour son entrée au CP, mais certaines personnes de mon entourage ne me prennent pas au sérieux pour autant. On me parle d'une mode alors que même les autres enfants nous font parfois des remarques blessantes (il a des stéréotypies, son décalage est visible aussi dans sa façon de raisonner). Et faire les démarches, je m'en serais bien passée. Car le chemin est long, bien que j'y trouve un certain réconfort (les professionnels, le personnel de l'école et du centre aéré assez compréhensifs du coup je me sens moins seule, et je me dis qu'on veille sur lui avec bienveillance. Car parfois les adultes sont méchants avec les gosses et j'avais cette crainte). Je me suis étalée, je ne me confies pas souvent. Bon courage pour la suite. :) 

      • Mardi 15 Mars 2016 à 16:52

        Je me reconnais bien dans ce que tu racontes (et pas de soucis pour l'étalage ! ^^) et dans ta façon de vivre le syndrome ! En fait, en tant qu'adulte, j'ai du mal à voir un intérêt quelconque à un diagnostic officiel. Je ne me sens pas du tout mal dans ma vie, malgré ma différence, malgré ma solitude (choisie), malgré mes difficultés sociales... Je n'ai jamais eu envie de mener une autre existence. Moi aussi j'ai eu droit (et j'entends encore le refrain, parfois...) à des conseils du style : "mais vas-y bouge-toi, force-toi à sortir, tu verras, tu vas finir par apprécier"... Comme si je n'étais pas capable de me connaitre moi-même et de savoir que, non, désolée, je n'apprécierai pas, ni maintenant, ni jamais. Si je me force, j'ai la migraine, le vertige, des nausées, je suis fatiguée pendant trois jours, et surtout, surtout, je n'y prends AUCUN plaisir ! Si encore j'appréciais, si le "sacrifice" (lol) était récompensé, si je passais un bon moment, si ça m'apportait quelque chose... Mais non ! Moi, je préfère mes soirées tranquilles avec mes livres, ma télé, mes consoles, mes puzzles, mon chien, bref, mes soirées mémères au calme, à une soirée hors de chez moi avec des gens bruyants qui m'agaceront au bout de deux minutes... Si ça fait de moi une sauvage, eh bien soit ! ;)

        Et je fais comme toi, depuis que j'ai mis une étiquette sur ma fameuse différence, fini les faux semblants, j'assume à fond ce que je suis, je ne cherche plus à jouer un rôle qui n'est pas le mien. Quand on me propose de sortir, je ne cherche plus d'excuse bidon, je dis juste que je n'aime pas ça, ou alors sur un ton plus comique je dis que je suis une ermite et que je préfère rester dans ma grotte avec mon chien. ^^ Soir pourquoi je suis comme ça m'a permis d'adapter mon mode de vie pour moins en souffrir, notamment en accordant de l'importance aux routines, en dormant suffisamment, etc.

        Après, pour ton fils, j'ai tendance à penser que la société actuelle, hyper axée sur le social (quand je vois qu'un gosse de quatre ans doit avoir "une vie sociale très riche" et passer son temps chez les petits copains ou dans des activités extrascolaires, ça me sidère !) et sur la communication, n'est pas favorable aux petits Aspies. J'aurais été hyper malheureuse si j'avais grandi dans l'univers actuel... J'ai eu la chance de pouvoir vivre mes différences sans trop ressentir de pression, sauf parfois en classe, mais à force de persévérer dans mes comportements, j'ai fini par faire capituler le corps enseignant. Maintenant, j'ai l'impression qu'un enfant doit forcément avoir 10 copains et s'éparpiller dans plein de domaines "sociaux"... Je n'aurais jamais pu supporter ça... Le truc, c'est que les gens aiment faire culpabiliser les parents, ma mère a eu le droit à "vous êtes trop maman poule", "vous êtes trop anxieuse", "vous l'écoutez trop", etc. Et encore aujourd'hui elle est certaine d'avoir loupé quelque chose et d'être "responsable" de mes bizarreries. Breeef. C'est compliqué tout ça !

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